«Она рядом»: Двухмесячную девочку из Бурятии со СМА выписали из больницы

После второго укола «Спинразы» наша двухмесячная землячка Адиса Гармаева вернулась домой. Об этом рассказали родители девочки в соцсетях.

- Она рядом с нами – это такое счастье, что не описать словами. Чувствует себя хорошо, – отметили Гармаевы.

Молодая семья не устаёт благодарить неравнодушных людей, помогающих крохе. Напомним, «Спинраза» не даёт недугу прогрессировать. Следующая инъекция этого препарата, который закупил Минздрав Бурятии (пока – три флакона) потребуется через 28 дней после первой, далее – через 62 и после – раз в четыре месяца.

Но спасти жизнь девочки может только чудо-укол «Золгенсмы». Это лекарство уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый.

Сбор средств на «Золгенсму» продолжается. Ко 2 марта на лекарство перевели 28 миллионов 95 тысяч рублей. Но нужно ровно 160 миллионов. А времени остаётся не так уж много – четыре месяца с небольшим. На счету буквально каждый день.

- 8 марта Адисе исполнится уже три месяца. Времени катастрофически мало. Если ввести укол «Золгенсмы» до семи месяцев, то ребёнок будет жить, – говорится в группе поддержки Адисы в Instagram @adisa_sma1.

Чтобы ускорить сбор средств, в республике создали волонтёрский штаб. Присоединиться к нему могут все желающие. Для этого достаточно перейти по ссылке. Добровольцы будут взаимодействовать с госрганами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, а также с блогерами – для размещения информации об Адисе в крупных аккаунтах плюс проводить акции и мероприятия по сбору денег, общаться с подписчиками и создавать контент для соцсетей.

Перечислить деньги больной малышке можно:

  • На карту Сбербанка по номеру 89503863174 (2202201887044796, мама Адисы, Дарима Андреевна Г.)
  • На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (4173980028315014, отец Адисы, Арсалан Юрьевич Г).
  • На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
  • На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк – 8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
  • На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк – 89503863174, Дарима Андреевна Г.)
  • Тинькофф – 5536913926253812 (Дарима Андреевна Г.)
  • На карту Газпромбанка – 4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
  • На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
  • PayPal – garm_darima19@mail.ru (Дарима Гармаева)

Автор:

нужна помощь дети болезни больница деньги УланУдэ Бурятия Здоровье Общество Комментарии

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях

Читать далее

Источник